Association "Huntington Actions" - Petites annonces (gay ou non)

L’Association Huntington Actions est une association loi 1901 que je suis en train de créer et n'a pas encore le statut officiel même si avec le bureau nous travaillons d'arrache pied pour rendre officiel le statut au plus vite.
Elle a pour but de trouver, un jour, un traitement curatif à la chorée de Huntington. Pour cela, nous avons divers objectifs tels que : réunir les familles concernées par cette pathologie, mettre en place des opérations locales diverses pour cultiver les liens sociaux, faire connaître la maladie de Huntington au grand public.



Pour précision, la maladie de Huntington est une pathologie génétique héréditaire causant une dégénérescence des cellules nerveuses. Ainsi, 10 à 15 ans après l’apparition des premiers symptômes, le malade se voit dépérir vers une inexorable mort sans pouvoir lutter. En France, 6 000 personnes sont atteintes de la chorée de Huntington. De plus, chaque enfant né d’un parent atteint par cette maladie, a 50% de risque d’hériter de la mutation génétique responsable de cette pathologie.



Ce constat est pour nous alarmant et nous devons agir maintenant !



Cependant, nos actions ne sont pas viables sans fonds suffisants et nous avons besoin de vous. Si vous voulez nous soutenir, plusieurs possibilités de dons s’offrent à vous. Pour résumer, nous vous proposons le don direct via notre site internet par « paypal » (site sécurisé https://...) ou par chèque. Avec ces dons nous espérons pouvoir organiser nos actions (concerts, rencontres, journées d’informations…) et vous compter parmi nos 5 meilleurs donateurs, ainsi vous pourrez être affiché sur notre site internet comme étant l’un des plus généreux en obtenant l’un des rangs de membre bienfaiteur. Ensuite, il y a le don indirect qui consiste à des dons matériels (matériel multimédia, timbres, ou autres outils de promotions), qui nous permettrai de réduire certains frais. Enfin, vous pouvez également nous aider à attirer l’attention de personnalités (maires, artistes, membre d’association sportive) afin de pouvoir médiatiser notre association pour atteindre nos objectifs. A long terme, nous réussirons, enfin, à organiser les actions nécessaires afin de faire connaître au grand public cette maladie (et bien entendu nos partenaires, membres bienfaiteurs…) et à faire don de nos collectes aux chercheurs pour trouver le traitement à cette pathologie destructrice.

Si toute fois vous voulez agir avec nous vous pouvez devenir membre асtіf ou раssіf (le bureau décidera de votre rang en fonction des besoin) grâce à une cotisation de 10€/an.


Vous pouvez me contacter par mp si vous désirez d’avantages d’informations.

Kévin, Secrétaire de l'Association Huntington Actions.

Bon courage pour votre association. J'espere que vous pourez aider les personnes et les familles touchées par cette maladie.

Ca me touche beaucoup car je trouve ça très courageux de votre part ...
Je ne peux pas faire de don pour l'instant ...
Mais je vous souhaite bon courage.

Merci pour vos réponses ^^ Oui c'est une cause importante a mes yeux et a tous les membres du bureau car nous sommes tous concernés directement ou non par cette maladie. Si vous pouvez en parler autour de vous ca serai génial =)

merci d'avance ;)

Une question : y a-t-il, à ta connaissance, des recherches fondamentales qui soient menées, par des équipes de recherche publiques (dépendant par exemple du CNRS en France) ou en est-on au stade de la maladie dite "orpheline", de ce point de vue ?

Je dis "équipes de recherche publiques" parce que l'argent privé ne va jamais que là où il trouvera rentabilité, et rendement. Et 6 000 personnes atteintes de la chorée de Huntington ne sont pas la garantie d'un sûr profit : pour ma part, je ne le sais que trop (dyskinésie fort apaisée, qui n'a rien de dégénérative et qui relève du domaine psycho-somatique).

Merci d'éclairer ma lanterne !

Alors pour ce qui est de la recherche, les équipes dépendent du CNRS (Centre national de la recherche scientifique) et de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) et sont conjoint a l'institut Curie.

Voici les informations que j’ai put trouver. J'espère que cela répond à ta question

Oui, la réponse est éclairante. Merci !

Je t'en pris ;)

Si vous voulez des informations sur l’association ou sur cette pathologie hésitez pas à me contacter ;)