Handicap gros coup de gueule - Le "Blabla" bar

j'ai un copain handicape qui est le deuxième papa de ma fille, son handicap et sa famille fait que nous n'avons pas pu être ensemble comme tout le monde, son milieu social , sa maladie incurable tout un tas de choses qui fait que notre histoire n'a durée que 7 ans par manque de force pour continuer, la mienne de force parce qu'il faut être vraiment costaud surtout pour gérer toutes les pressions extérieures en plus du travail quotidien , être toujours en alerte pour anticiper tous les problèmes, continuer a bosser 10 heures par jours 6 jours sur 7, dormir 4 heures par nuit tous les jours , résister parce qu'il le faut, personne pour aider dans ces situations la, les familles se démerdent seules, c'est comme ça et tout le monde s'en Ьгапlе.

bref maintenant que j'ai explique un peu le pourquoi et le peu de quotidien d'un accompagnant, voila le fond du problème.

une sclérose en plaque a un stade d’évolution le plus haut fait qu'il faut suivre des traitements très chers et des opérations très lourdes et dangereuses, en gros des que tu passes sur le billard tu peux écrire ton testament, c'est comme jouer a la roulette russe avec un barillet a deux coups, une chance sur deux de ne pas se réveiller, les malades sont préparés, les accompagnants beaucoup moins, je l'ai vécu , je sais de quoi je parle.

concernant les traitements, ils sont multiples parce qu'ils sont très lourds et efficaces suivant les personnes donc pour entrer dans le gros coup de gueule, mon ex suit un traitement particulier qui n'est efficace que pour un petit nombre de personnes.

la secu estimant que les bénéfices santés ne sont pas probant pour tout le monde arrête les remboursements et les commandes auprès des labos qui le fabrique, résultat les labos étant des entreprises privées ne le fabrique plus par manque d’acheteurs, logique pour les labos prives , ils ne vont pas fabriquer a perte, je trouve ça normal mais la secu sensée protéger nos concitoyens préfèrent rembourser la prep qui est aussi onéreuse pour pouvoir mettre des coups de Ьіtеs a tout va sans faire attention alors qu'une сароtе suffit a se protéger

je suis dégoutté de ce système qui a détruit des familles sans parler de la mienne parce que beaucoup sont dans ce cas, pas de traitements rembourses, pas d'aide pour les accompagnants et encore moins de compassion puisque la sante n'est devenue qu'une entreprise comptable

mon ex vient ce midi manger avec nous parce que je dois être la pour lui estimant que c'est mon devoir et remettre un peu de soleil dans sa vie en retrouvant le temps d'un après midi la vie de famille que nous avons perdus

marre de ce système qui est sensé être protecteur pour les plus faibles et qui sous prétexte de faire рlаіsіг a tel ou tel lobby rembourse des conneries au lieu de faire ce pour quoi elle a été crée

je ne pleure pas sur mon sort parce que je suis solide mais j'ai une grosse pensée a toutes les familles qui doivent subir des pressions permanentes, des peurs qui ne devraient pas exister alors qu'elle devraient juste vivre

j'avais besoin d’écrire ce bout d'histoire pour décompresser

bon dimanche a tous, le mien sera celui d'une famille ordinaire l'espace d'une journée

C'est bien d'évacuer par l'écriture, je comprends ce que tu traverses de part mon boulot, je croise des situations complexes chaque jour.

Courage et reste solide.

Profite bien de cette belle journée !

Pas facile de rajouter quoi que se soit de plus. Comme guest je pense que c'est bien d'évacuer par l'écriture.

Tout système à ses limites et celles de la secu ne sont plus liées à l'humain d'abord mais à celles de l'économie.

Tout les jours durant ces 20 dernières années on nous a rabâcher que la secu doit faire des économies, elles en a fait et depuis le covid 19 on s'est rendu compte qu'on était à la traîne dans ce secteur.

Cela pose aussi le problème des aides soignants à domicile, souvent mal payés et dont la fonction n'attire pas.

Bon courage à toi et passe une bonne après midi en famille mon frérot

Bise

Yann

En réponse au message de pifou :

j'ai un copain handicape qui est le deuxième papa de ma fille, son handicap et sa famille fait que nous n'avons pas pu être ensemble comme tout le monde, son milieu social , sa maladie incurable tout un tas de choses qui fait que notre histoire n'a durée que 7 ans par manque de force pour continuer, la mienne de force parce qu'il faut être vraiment costaud surtout pour gérer toutes les pressions extérieures en plus du travail quotidien , être toujours en alerte pour anticiper tous les problèmes, continuer a bosser 10 heures par jours 6 jours sur 7, dormir 4 heures par nuit tous les jours , résister parce qu'il le faut, personne pour aider dans ces situations la, les familles se démerdent seules, c'est comme ça et tout le monde s'en Ьгапlе.

bref maintenant que j'ai explique un peu le pourquoi et le peu de quotidien d'un accompagnant, voila le fond du problème.

une sclérose en plaque a un stade d’évolution le plus haut fait qu'il faut suivre des traitements très chers et des opérations très lourdes et dangereuses, en gros des que tu passes sur le billard tu peux écrire ton testament, c'est comme jouer a la roulette russe avec un barillet a deux coups, une chance sur deux de ne pas se réveiller, les malades sont préparés, les accompagnants beaucoup moins, je l'ai vécu , je sais de quoi je parle.

concernant les traitements, ils sont multiples parce qu'ils sont très lourds et efficaces suivant les personnes donc pour entrer dans le gros coup de gueule, mon ex suit un traitement particulier qui n'est efficace que pour un petit nombre de personnes.

la secu estimant que les bénéfices santés ne sont pas probant pour tout le monde arrête les remboursements et les commandes auprès des labos qui le fabrique, résultat les labos étant des entreprises privées ne le fabrique plus par manque d’acheteurs, logique pour les labos prives , ils ne vont pas fabriquer a perte, je trouve ça normal mais la secu sensée protéger nos concitoyens préfèrent rembourser la prep qui est aussi onéreuse pour pouvoir mettre des coups de Ьіtеs a tout va sans faire attention alors qu'une сароtе suffit a se protéger

je suis dégoutté de ce système qui a détruit des familles sans parler de la mienne parce que beaucoup sont dans ce cas, pas de traitements rembourses, pas d'aide pour les accompagnants et encore moins de compassion puisque la sante n'est devenue qu'une entreprise comptable

mon ex vient ce midi manger avec nous parce que je dois être la pour lui estimant que c'est mon devoir et remettre un peu de soleil dans sa vie en retrouvant le temps d'un après midi la vie de famille que nous avons perdus

marre de ce système qui est sensé être protecteur pour les plus faibles et qui sous prétexte de faire рlаіsіг a tel ou tel lobby rembourse des conneries au lieu de faire ce pour quoi elle a été crée

je ne pleure pas sur mon sort parce que je suis solide mais j'ai une grosse pensée a toutes les familles qui doivent subir des pressions permanentes, des peurs qui ne devraient pas exister alors qu'elle devraient juste vivre

j'avais besoin d’écrire ce bout d'histoire pour décompresser

bon dimanche a tous, le mien sera celui d'une famille ordinaire l'espace d'une journée

Ton ex est quelqu'un d'admirable, une sacré force de caractère et de rage de vivre !... pour avoir côtoyé des personnes victime de cette maladie, je peux assurément dire que je n'aurais pas la foi de me battre face à ça, et préfèrerait encore jouer avec le barillet chargé à bloc, dès la 1re crise. Trop dur pour soi, ses proches, et trop dégueulasse, comme tu le racontes, la manière dont le système de santé laisse pourrir les personnes qui en sont victimes...

Tu es également adorable de garder le lien avec lui, et lui apporter ton soutien moral dans ce combat du quotidien, ne serait-ce que le temps d'un après-midi, d'un weekend, pour lui changer les idées.

Merci Pifou de nous avoir raconté ce que tu vis, certains sont réticents à se dévoiler sur les réseaux sociaux, mais TonGay n'est pas un réseau social ordinaire, c'est comme une petite famille, je considère les gens ici comme des amis et de me connecter sur cette page me fait du bien. Oui parfois on s'engueule, mais c'est comme ça avec nos amis proches et même la famille. C'est vrai que d'écrire ça aide à évacuer et de manière publique ou personnelle. Ça m’a fait un bien immense de raconter l'histoire de mon сhіеп, j'en ai pleuré une claque, par moments je devais m'essuyer les yeux parce que je ne voyais plus l'écran, mais je suis soulagé de l'avoir fait et même si ça fait huit ans de cela!

Courage pour la suite!

Tout à fait d'accord avec toi sur la Prep au passage x

Ce que tu fais est admirable Pifou

je comprend ta colere contre cette Ripoublique

Dans un autre style il existe le cas du Lévothyrox aussi : on a changé la formule de ce médicament pour les malades de la thyroïde chez certains ce changement provoque des complications sans doute pour des histoires gros sous dans dautres pays la formule a pas changé

les lobbys de la finance et de la santé sont tres puissants il suffit de le voir avec la crise du covid la France est le seul pays ou la chloroquine est interdite

je vais en rajouter encore en + du Prep on est sur un site lgbt mais tant pis

le gouvernement vient par la loi de favoriser la gpa et pma en le faisant rembourser par la sécu quand on pense que lunettes et soins dentaires le sont peu ou mal

courage

La sclérose en plaques est une terrible maladie qui évolue par palier.

Face à ce drame, on ne peut qu'être compatissant et encourageant.

Et il faut être fort, oui, très fort même, pour endurer cette évolution.

Courage Pifou.

tu es un homme bien !

je ne parle pas des aides soignants yann mais de moi et de tous les compagnons de route, les familles, les enfants et imagine quand c'est un couple homo, les droits sont les mêmes bien sur mais explique a un médecin qui ne nous connait pas que je suis son compagnon et pas un copain quelconque , encore plus quand c'est une secrétaire administratif d'un service d’état

les lois sont les mêmes mais je dois expliquer